La ponctualité est essentielle

Nombreux sont les parkinsoniens qui respectent un «emploi du temps thérapeutique» très personnel, souvent très complexe. Il résulte généralement d’une longue collaboration intensive entre le patient et son médecin, fruit d’expérimentations et de considérations. Les fluctuations obligent souvent à répartir l’administration des médicaments antiparkinsoniens en petites doses sur la journée. Le respect des heures de prise revêt une importance considérable; il permet de conférer la meilleure mobilité possible au patient! La gestion des médicaments dépend beaucoup du schéma «3x1». Pour vous, elle est à l’origine d’efforts supplémentaires de préparation et notamment de distribution à temps des médicaments. Les patients sont souvent soucieux de la prise ponctuelle des médicaments, afin de s’épargner les blocages.

pendant la distribution des médicaments, assurez vous que le patient est suffisamment mobile et en mesure de prendre les médicaments.
Cela concerne la dose matinale! Ne soyez pas conventionnel: permettez à votre patient de prendre lui-même ses médicaments (par ex. en lui donnant, le matin, un pilulier pour toute la journée). La prise ponctuelle des médicaments revêt une importance considérable; elle permet de conférer la meilleure mobilité possible au patient.

la consommation simultanée d’aliments protéagineux peut affaiblir l’efficacité des préparations à base de L-dopa.
Afin d’éviter la consommation concomitante d’aliments protéagineux, administrez les préparations à base de L-dopa une demi-heure avant ou une heure après les repas. Veillez aussi à ce que le patient boive suffisamment en prenant le comprimé.

En cas de freezing, l’ensemble du corps du parkinsonien se fige au milieu du mouvement. Les freezings sont souvent confondus avec les blocages. Contrairement aux blocages, qui durent de quelques minutes à quelques heures, les freezings ne durent généralement que quelques secondes. Les freezings ne se manifestent pas subitement; ils sont provoqués par certaines situations: la traversée d’une rue étroite, le pas d’une porte ou l’entrée dans un ascenseur. Les patients rapportent que leurs pieds «collent» véritablement au sol; le risque de chute est proportionnel !

pour surmonter les freezings, de nombreux patients ont leurs propres «astuces». Demandez-leur : ils vous révèleront leur truc personnel
Pour aller plus loin, il existe une brochure créée par parkinson suisse contenant une description des astuces les plus fréquemment utilisées pour surmonter les freezings, vous la trouverez en cliquant ici.

Comme si on les avait « débranchés » en actionnant un levier invisible, les patients sujets aux fluctuations peuvent perdre leur mobilité d’un instant à l’autre, et rester immobiles pendant quelques minutes, voire quelques heures. Dans cet état, les patients se sentent très fatigués, certains paniquent et pleurent; tous ont besoin de votre assistance jusqu’à ce qu’ils retrouvent leur mobilité normale (aussi soudainement qu’ils l’ont perdue). Certains patients parkinsoniens ont développé leur propre stratégie afin de mieux supporter les blocages; par exemple à l’aide d’exercices de méditation. Les blocages peuvent être enrayés au moyen de médicaments à action rapide, qui doivent être prescrits en réserve. Parfois, les blocages apparaissent avec une certaine régularité. Il s’avère alors plus simple pour les patients et le personnel soignant de programmer en conséquence les repas, les soins du corps, les examens et les thérapies. Cependant, aux stades avancés de la maladie, les blocages se manifestent presque toujours irrégulièrement. C’est l’alternance répétitive entre la bonne mobilité et les blocages qui est qualifiée de fluctuations.

les patients ne simulent pas ! Partez du principe que le patient souhaite être autonome et actif lui-même, dès qu’il se sent en mesure de le faire.
L’importance variable des symptômes du Parkinson dans la journée (et non le manque de bonne volonté) empêche de déterminer précisément le degré d’autonomie. Vous devez faire preuve de beaucoup de compréhension, de souplesse et de patience. Demandez en outre au médecin une ordonnance de réserve contre les blocages. N'oubliez pas que ni la physiothérapie ni les encouragements ne permettent de raccourcir une «phase off»!

Tenez un journal Parkinson
Tenu sur plusieurs jours, ce journal, dans lequel vous pouvez indiquer l’heure et la durée des blocages, aide le médecin à optimiser le traitement médicamenteux.

Après un long traitement médicamenteux, les blocages ne sont pas les seuls à faire leur apparition. Ils sont accompagnés par leur opposé : les dyskinésies. Ces dernières s’expriment par des mouvements involontaires, des balancements des jambes, des bras ou de la tête. Le visage n’est pas épargné. Pour l’observateur, ces mouvements anormaux (excessifs) sont irritants et souvent gênants. La plupart des patients en souffre moins. Pour eux, une mobilité excessive est moins pénible qu’une immobilité. Dans les cas extrêmes, les patients oscillent entre dyskinésies et blocages, avec de courtes périodes de mobilité normale.

pour traiter les dyskinésies, on essaie d’adapter la médication.
Dans ce cas également, il est essentiel de relever le moment d’apparition de ces symptômes et leur durée. Pour ce faire, utilisez le «Journal Parkinson». Chez de nombreux patients, il s’avère utile de limiter la mobilité excessive par une activité physique, par ex. une rapide promenade. Les exercices de méditation peuvent également soulager.

Chez près d’un tiers des patients, la maladie provoque des crampes, parfois accompagnées de vives douleurs. Souvent, des douleurs de type rhumatismales et plus rarement, des paresthésies «brûlantes», apparaissent sur les parties du corps particulièrement touchées par la rigidité. Les crampes douloureuses des jambes, pendant la nuit ou tôt le matin, sont dues à la maladie et peuvent être traitées. Habituellement, c’est une mauvaise efficacité ou l’absence d’efficacité de certains analgésiques qui est à l’origine des douleurs du Parkinson.

discutez avec le médecin traitant de la possibilité d’adapter la médication antiparkinsonienne.
Les douleurs provoquées par le Parkinson répondent bien aux antiparkinsoniens à action rapide. Les traitements des douleurs traditionnels (médicaments, physiothérapie, enveloppements et frictions) peuvent également soulager un peu. Cependant, une optimisation ciblée de la médication s’avère plus durable (et donc essentielle).

L’instabilité posturale fait partie des principaux symptômes du Parkinson. De nombreux patients parkinsoniens ne cessent de tomber, sans trébucher auparavant ni perdre connaissance. Les médicaments influencent peu les chutes. Les chutes peuvent également découler des freezings. Le recours à des astuces ciblées peut alors limiter le risque de chute.

les patients doivent essayer de marcher le plus « consciemment » possible et d’éviter les brusques changements de direction et les rotations.
Les chutes présentent un risque élevé de blessure. En cas de chutes répétées, il est important d’analyser leur origine afin d’équiper de protections les parties vulnérables du corps. Accompagnez les patients les plus sujets aux chutes.

Les accès de sudation soudains et intenses apparaissent aussi bien pendant les blocages que pendant les dyskinésies, la journée comme la nuit. Ils sont dus à un trouble de la régulation de la température induit par la maladie.

les patients peuvent avoir recours aux sous-vêtements pour la pratique du sport (également comme vêtements de nuit).
Leur structure textile confère l’impression d’avoir la peau sèche. Les préparations à base de sauge peuvent également soulager.

La sécrétion accrue de sébum rend la peau du visage graisseuse et brillante. Nous parlons de visage huileux. Typiques de la séborrhée, les squames sur une peau tachée de rouge dans la région du visage, sur la poitrine et sur le cuir chevelu altèrent considérablement l’apparence générale du patient. Un ajustement optimal de la posologie médicamenteuse peut nettement améliorer l’aspect de la peau.

les altérations séborrhéiques de la peau doivent être traitées à l’aide des produits de soins idoines.
Un nettoyage soigneux, et surtout l’élimination en profondeur des squames par séchage des zones de la peau ainsi que l’utilisation de produits de soins cutanés hydratants, sont essentiels pour améliorer l’aspect de la peau. De temps en temps, rien ne s’oppose à l’application locale d’hydrocortisone en crème. Une amélioration se manifeste généralement en l’espace de quelques jours.

Les troubles de la mobilité peuvent également affecter le processus de déglutition. Les mouvements de la langue et de mastication sont limités. L’interaction inharmonieuse de la musculature et du réflexe de déglutition provoque un risque accru d’aspiration. Dans le pire des cas, une aspiration répétée peut engendrer des pneumonies récidivantes (la principale cause de décès des parkinsoniens !). Tout comme la mobilité générale, la gravité du trouble de la déglutition peut fortement varier dans le courant de la journée.

une toux ou des raclements de gorge fréquents pendant le repas ou peu après sont des signes avant-coureurs !
Choisissez une forme de nourriture adaptée à chacun (par ex. pas d’aliment à consistance mixte). Décalez les heures des repas pendant les phases de bonne mobilité. Veillez à ce que les patients soient correctement assis. Les liquides doivent éventuellement être épaissis. Les patients concernés par les problèmes de déglutition doivent rester assis au moins 30 minutes après chaque repas. L’examen par un orthophoniste s’avère judicieux. Un gobelet avec échancrure pour le nez (disponible auprès de Parkinson Suisse) empêche une trop forte rétroflexion de la tête pendant que le patient boit. Après chaque repas, il faut veiller à une bonne hygiène buccale.

La constipation marquée (conséquence du moindre péristaltisme intestinal) est très fréquente chez les patients parkinsoniens. Elle est favorisée par les médicaments, un apport insuffisant en liquides et une alimentation pauvre en fibres. Le manque d’exercice, mais également la perte de force des muscles nécessaires à la poussée, renforcent encore le phénomène. La constipation et les problèmes vésicaux sont fréquents en cas de Parkinson ; toutefois, de nombreux patients les cachent, parce qu’ils en ont honte.

veillez particulièrement à l’exercice physique des patients ; incitez-les à boire beaucoup et à prendre une alimentation riche en fibres.
Cependant, n’attendez pas trop longtemps avant d’avoir régulièrement recours à un émollient fécal (p. ex. Movicol). 3 jours au maximum doivent séparer deux vidanges intestinales (établissez un compte-rendu des selles !). L’administration complémentaire d’un laxatif (p. ex. sirop de figue, Laxoberon) peut s’avérer nécessaire tous les 2 à 3 jours, afin d’obtenir le succès escompté.

Les problèmes vésicaux apparaissent chez près de 80 % des patients parkinsoniens. Au premier plan, on trouve le besoin impérieux d’uriner et l’incontinence, l’incontinence d’effort (miction en toussant, en éternuant ou en cas d’effort physique), la formation d’urine résiduelle et la rétention urinaire (besoin d’uriner permanent pendant la durée d’un blocage, sans pouvoir vidanger la vessie) ainsi que les infections récidivantes des voies urinaires. De nombreux patients doivent uriner pendant la nuit. N’oubliez pas que la lenteur et/ou les éventuels blocages empêchent de nombreux patients d’atteindre les toilettes à temps ou de s’y déshabiller seuls.

ce sujet est pénible pour de nombreuses personnes concernées.
Enquérez-vous donc de la présence de problèmes vésicaux. Votre expérience et vos connaissances spécialisées peuvent être source d’un grand soulagement. Les produits contre l’incontinence doivent être sélectionnés selon les besoins de chacun. Les remèdes tels que les flacons pour urine (éventuellement équipés d’une protection anti-retour), les étuis péniens pour les hommes et les urinaux spéciaux pour les femmes peuvent être utilisés la nuit. Veillez malgré tout à un apport suffisant en liquides, dont la majeure partie doit être absorbée le matin. Établissez avec le patient un programme boisson et toilettes (journal de miction).

Le dérèglement orthostatique provoque une forte chute de la tension artérielle en position debout ou assise, alors qu’elle était normale en position allongée. Par la suite, les patients se plaignent de faiblesse, d’hébétude, de vertiges, de vide intérieur. Dans le pire des cas, ils peuvent même être victimes d’un collapsus ! Dans le courant de la journée, souvent pendant les repas, une hypotonie répétée peut être observée. Les patients assis vous donnent l’impression d’être sur le point de s’endormir ; ils ne réagissent pas à vos appels. Dans un tel cas, le patient concerné doit immédiatement être placé en position allongée.

pour plus de clarté, mesurez le plus rapidement possible la tension artérielle.
Si les valeurs sont basses, un test de Shellong peut confirmer le soupçon. Veillez à ce que l’apport en liquides et en sel soit suffisant. Proposez aux patients concernés par le dérèglement orthostatique un expresso (fort) sucré avant le lever. Pendant la journée, le port de bas de contention bien ajustés peut contenir l’hypotension. Conseillez en outre aux patients de dormir avec le buste légèrement surélevé.

Les troubles du sommeil représentent un problème fréquent et important. Ils ont plusieurs origines : les tremblements, les crampes, les hallucinations, les accès de panique et la confusion mentale pendant la phase de transition entre l’éveil et le sommeil empêchent de s’endormir. Les dystonies, les douleurs, l’akinésie, le besoin d’uriner, la confusion mentale, les hallucinations, les accès intenses de transpiration ou l’incontinence peuvent perturber considérablement le sommeil. On signale des troubles du sommeil liés aux mouvements oculaires rapides (les rêves sont vécus physiquement). L’usage de médicaments et les nuits de sommeil perturbé peuvent être source de somnolence diurne accompagnée d’accès de sommeil.

découvrez le plus précisément possible quels éléments perturbateurs nocturnes vous devez éliminer d’un point de vue thérapeutique.
Faites part de vos observations au médecin traitant pour permettre une optimisation de la médication.

Aux stades avancés de la maladie, plus de la moitié des patients parkinsoniens sont sujets à des troubles cognitifs et psychiques. La régression de la spontanéité et le ralentissement de la réaction émotionnelle, ainsi qu’une nette réduction de l’aptitude décisionnelle sont signes de troubles cognitifs (perception et pensée). Les hallucinations apparaissent principalement au crépuscule. Les dépressions, les troubles anxieux accompagnés de crises de panique, les épisodes psychotiques ou les manifestations démentielles en sont quelques exemples. Les comportements sexuels déplacés (troubles du contrôle des impulsions d’origine médicamenteuse) sont certes rares, néanmoins ils représentent un gros problème, notamment pour les jeunes femmes chargées des soins.

les hallucinations et les épisodes psychotiques peuvent être provoqués par les médicaments, mais ces derniers permettent également de les atténuer.
Faites part de vos observations au médecin pour lui permettre d’optimiser cette médication. Les dépressions peuvent et doivent être traitées. Elles requièrent une grande attention. Si en tant que jeune personne soignante, vous vous sentez harcelée sexuellement, imposez clairement des limites au patient en question, verbalement et physiquement. Parlez-en avec vos collègues. Ne jugez pas hâtivement le patient, essayez de considérer son écart de conduite dans le cadre de sa maladie.

L’hospitalisation présente le risque de rapidement brider l’autonomie. Les processus pratiqués à domicile sont compliqués par la routine de l’hôpital. Conserver l’autonomie du patient, voire l’encourager, signifie pour vous, personnel soignant, consacrer davantage de temps et non « le faire rapidement soi-même ». Le défi qui consiste à offrir au patient le soutien thérapeutique dont il a besoin dans son état actuel, sans lui retirer l’éventuelle autonomie dont il dispose encore, est plus versatile en cas de Parkinson que dans le cadre de toutes les autres maladies.

les soins actifs et la réadaptation commencent dès le jour d’admission.
Ils requièrent toutes vos connaissances spécialisées, votre originalité et votre talent d’improvisation. S’adapter sans cesse à l’état changeant des patients constitue un véritable défi. Soutenez-les avec empathie ; ils vous en remercieront..